ผู้หญิงคนหนึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคที่รักษาไม่หายหลังจากตื่นขึ้นมาพร้อมกับสะโพกแตก “เหมือนลูกโบว์ลิ่งกำลังหล่น” โคลอี้ ลอว์เรนซ์ วัย 24 ปี เป็น “เด็กปกติที่กระตือรือร้น” ที่ไม่เคยหักกระดูก แต่ข้อต่อของเธอเริ่มส่งเสียงแตกเมื่อเธออายุ 11 ปี แม้กระทั่งการหัวเราะ การแตกทำให้เกิดความเจ็บปวดรุนแรงจนในที่สุดกลายเป็น หมองคล้ำปวดเมื่อย เธอนอนจมอยู่กับความเจ็บปวดหลายวัน ขาดเรียนมัธยมไป 2 ปี มากพอที่ข่าวลือเรื่องการเสียชีวิตของเธอจะแพร่สะพัดไปในหมู่เพื่อนร่วมชั้น
แพทย์สงสัยว่าเป็นการกระฉับกระเฉงหรือวิตกกังวล
และแนะนำให้เธอรอไปก่อน แต่โคลอีจากเซนต์เฮเลนส์มีส่วนสูงเท่าเดิมตั้งแต่อายุ 11 ปี และความเจ็บปวดยังคงดำเนินต่อไป แม่ของเธอเฝ้าหาคำตอบขณะที่รอยแตกร้าวลามไปถึงกระดูกสะบ้าหัวเข่าของ Chloe ทำให้พวกเขาหลุดออกจากตำแหน่ง อาการของเธอพัฒนาขึ้นเรื่อยๆ โดยมีผิวหนังที่ “หย่อนยาน” ขึ้นรอบๆ ข้อเท้าของ Chloe ซึ่งเธอคิดว่าเป็นน้ำหนักที่เพิ่มขึ้น
จนกระทั่งเธออายุ 22 ปี ช่างภาพรายนี้ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคไฮเปอร์โมบิล เอห์เลอร์-แดนลอส ซินโดรม เป็นหนึ่งในกลุ่มของภาวะที่สืบทอดมาซึ่งส่งผลต่อเนื้อเยื่อเกี่ยวพันที่รองรับผิวหนัง เส้นเอ็น หลอดเลือด อวัยวะ และกระดูก ส่งผลให้ข้อต่อมีการเคลื่อนไหวมากขึ้น ผิวยืด และผิวบอบบางที่แตกหรือฟกช้ำได้ง่าย ตามรายงานของNHS Chloe กล่าวว่า “ฉันมีความสุขมาก เพราะตลอดหลายปีที่ผ่านมา ฉันพูดกับแม่ของฉันว่า ‘ถ้าฉันสามารถตรวจพบได้ในที่สุด หมายความว่าฉันจะได้รับการรักษาและจะมีทางแก้ไข’ และจากนั้นเราก็ บอกว่าไม่มีการรักษา มีแต่ยาแก้ปวด”
แม้ว่าจะไม่มีการรักษาเฉพาะสำหรับกลุ่มอาการ Ehlers-Danlos แต่การทำกายภาพบำบัดสามารถช่วยให้ข้อต่อแข็งแรงขึ้นและหลีกเลี่ยงการบาดเจ็บได้ Ehlers-Danlos Support UKกล่าวว่า: “EDS ไม่สามารถ ‘รักษา’ ได้ แต่หลายคนเรียนรู้เมื่อเวลาผ่านไปว่าจะควบคุมมันอย่างไรและใช้ชีวิตอย่างเต็มที่และกระตือรือร้น การจัดการแบบวันต่อวันของ EDS ส่วนใหญ่ขึ้นอยู่กับประเภทที่เหมาะสม การออกกำลังกาย กายภาพบำบัด และการเดิน นอกจากนี้ คุณควรขอคำแนะนำสำหรับเงื่อนไขที่เกี่ยวข้องที่คุณอาจมี”
ความคิดเห็นแตกต่างกันไปว่าอาการ ‘หายาก’ นี้พบได้บ่อยเพียงใด โดยการศึกษาบางชิ้นบ่งชี้ว่าอาการนี้ส่งผลกระทบต่อคน 1 ใน 5,000 คน การศึกษาที่ตีพิมพ์ใน British Medical Journal ในปี 2019 พบว่ามีคน 1 ใน 500 คน โดยประมาณ 70% เป็นผู้หญิง จากการศึกษาพบว่าผู้หญิงได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค Ehlers-Danlos โดยเฉลี่ยนานกว่าแปดปี
การวินิจฉัยก่อนหน้านี้จะสร้างความแตกต่างให้กับ Chloe ไม่น้อยด้วยการหลีกเลี่ยงคำแนะนำที่ต่อต้านการรักษาสีและปัญหาข้อต่อของเธอ เธอได้รับคำสั่งให้ลองเล่นโยคะ ซึ่งเป็น “สิ่งที่แย่ที่สุดอย่างหนึ่ง” ที่เธอสามารถทำได้ Chloe กล่าวว่า “ปัญหาคือร่างกายของฉันยืดมากเกินไป ข้อต่อของฉันยืดเกินไป มันแค่ทำให้ข้อเคลื่อนได้ เมื่อเห็นว่าโยคะเป็นเรื่องของการยืดเส้นยืดสาย ฉันก็เลยยืดร่างกายมากเกินไป
การมีคำตอบในช่วงวัยรุ่นของเธอเมื่ออาการเกิดขึ้นครั้งแรกจะช่วย Chloe จากความพ่ายแพ้ที่เกิดจากการขาดเรียนและความคิดเห็นเชิงลบจากนักเรียนคนอื่นๆ เธอพูดว่า:
“มันค่อนข้างยากที่จะออกจากกรอบความคิดที่ทำให้ฉันเจ็บปวด และต้องร่าเริงและมีความสุขที่ได้มีเพื่อน ฉันคิดถึงเพื่อนที่ฉันมีอยู่แล้ว และฉันก็เป็นคนรักที่ยิ่งใหญ่ ของโรงเรียนมาก่อน ฉันรักการเรียนรู้ ฉันรักการไปโรงเรียน มันเป็นสิ่งที่ฉันหลงใหลจริงๆ ฉันอยู่ในฉากที่สูงที่สุด และหลังจากนั้น ฉันก็ถูกดร็อปลงมาหนึ่งหรือสองเซ็ต”
Chloe รู้สึกขอบคุณที่มีอาจารย์ผู้สอนที่เข้าใจและสนับสนุนที่วิทยาลัยซึ่งบ่มเพาะความรักในการถ่ายภาพของเธอ แต่เธอหวังว่าจะใช้เวลาไม่นานนักในการวินิจฉัยอย่างเป็นทางการเพื่ออธิบายอาการที่เธอเป็นอยู่เป็นเวลานาน เธอพูดว่า: “โปรดเชื่อลำไส้ของคุณเมื่อมีสิ่งผิดปกติ พาลูกของคุณไปหาหมอ พาตัวเองไปหาหมอ ฉันใช้เวลากว่าทศวรรษกว่าที่ฉันจะเชื่อและวินิจฉัยได้ และแม้ว่าพวกเขาจะไม่เชื่อฉัน แต่พวกเขาก็ ยังคงให้ยาแก้ปวดแก่ฉัน พวกเขาพยายามช่วยด้วยวิธีของตัวเอง”
“ภายในห้องนักบิน นักบินบางคนที่บินในช่วงสงครามได้เซ็นชื่อลงบนเครื่องบิน ดังนั้นฉันจึงรู้สึกอ่อนน้อมถ่อมตนมากที่จะปีนขึ้นบินและเห็นชื่อของผู้ที่บินในปี พ.ศ. 2485 กว้างใหญ่ไพศาล ผู้คนส่วนใหญ่ที่พาพวกเขาไปในสงครามไม่ได้อยู่กับเราแล้วและพวกเขาไม่สามารถบอกเล่าเรื่องราวของพวกเขาได้อีกต่อไป
“เมื่อฉันเคยพบปะกับทหารผ่านศึกในยุค 80 และ 90 ยังมีเรื่องให้พูดคุยอีกมาก และเพราะพวกเขาไม่ได้อยู่ที่นี่แล้ว ฉันคิดว่ามันเป็นสิ่งสำคัญที่เครื่องบินสามารถบอกเล่าเรื่องราวเหล่านั้นให้กับพวกเขาได้”
ในปี 2020 คอลเลกชันเครื่องบินประวัติศาสตร์ได้จัดทำ Polish Heritage Flight เพื่อเป็นเครื่องหมายแสดงความเคารพต่อชายและหญิงที่มาอังกฤษเพื่อช่วยในสงคราม ในปีนี้ องค์กรต่าง ๆ หวังที่จะให้ Spitfire เข้าร่วมใน งาน Southport Air Show เพื่อให้สามารถบินเหนือทางตะวันตกเฉียงเหนือได้อีกครั้ง
มีคนบอกซาร่าห์ว่าเธออาจต้องทำการรักษาด้วยเลเซอร์ประมาณ 70 ปอนด์ 5 ครั้งเพื่อลบรอยสัก ซึ่งครั้งแรกที่เธอทำเมื่อสัปดาห์ที่แล้ว ถึงอย่างนั้นเธอก็ยังสามารถ “มีแผลเป็นไปตลอดชีวิต”
Credit : สล็อตเว็บตรง
